Що у нас роблять з мамами діток з сма?

17

Дівчатка, щось мене останнім часом бомбить тема мам діток-інвалідів, яких система змушує ставати блогерами, щоб збирати гроші на лікування своїх дітей… Почалося все з поста масажиста-блогера про хлопчика габріеля пацурія, якому збирали і досі збирають 160 мільйонів рублів на «золгенсма» від сма. Я шокувалася і сумою, і хворобою дуже сильно( бачила навіть на нашому форумі темку про нього дівчинка волонтер створювала в «благодійності». Мене шокує в цій ситуації практично все! мамам дітей з обмеженими можливостями і загрозою для життя потрібно витрачати свій час на дитину: на турботу про нього, лікування, підтримку фізичного здоров’я, а їм доводиться заводити сторінку в instagram, щоб був інструмент для збору грошей… А не буде такої сторінки – дитина не виживе, тому що грошей немає життя купити…(( кошмар просто… Я навіть не просто про те, що не у кожної звичайної мами є час на соц.мережі … Сама часом думаю, як би утримати зозулю на місці і не звихнутися від днясурковости… А там щохвилинна боротьба за життя і за збір коштів: які теми постів повинні бути, кому написати, щоб підтримали, де взяти волонтерів, щоб рухали збір вперед, і це при тому, що діти, про яких мова, теж діти – люблять мультики, гаджети, у них такі ж зуборізальні болі, капризи і хотілки, просто їх життя може закінчитися, не розпочавшись, якщо батьки гроші не зберуть… Мене дуже сколихнуло те, що мамам доводиться своїх дітей робити відверто «товаром»… І на цей «товар» шукати покупців. Кожен день викладати пости з дітьми, показувати своїх крихіток всім, хто підписався, а чим більше передплатників-тим більше шансів зібрати гроші! це питання виживання! пости повинні бути такими, щоб люди і лайкали, і шкодували, але і не відписувалися за принципом «я в інтернет не поплакати виходжу»… Весь час потрібно шукати блогерів, артистів, які прийдуть і або самі допоможуть матеріально, або їх передплатники прочитають і переймуться… Чи ні. І мами на це йдуть, тому що заради життя дитини на все підеш! але який це пекло і жах для мами … Я ось дивлюся на всі ці пости, повні криків про допомогу, ну чому ось у нас все так? ну чому дітям з сма 160 000 000 рублів повинні давати / допомагати збирати моргенштерн і лев лещенко? і що мамі з півторарічною дитиною такого потрібно зробити в перервах між зміною підгуза і варенням компоту, щоб її сторінка з 100 однокласниками/одногрупниками/родичами розкрутилася настільки, щоб селебріті її помітили і допомогли? p. S.: загалом, мій крик душі, натхненний історією габріеля … Залишу посилання на його сторінку https://www.instagram.com/gabriel_pacuriya_sma_ / не можу я не залишити…